Carla (38)
Zorgen voor een speciale zoon
Relatie met zorgbehoevende: moeder van Noël
"Het regelen van zaken rondom de hulpmiddelen is moeilijk: de vervanging van de band van Noëls rolstoel duurde een half jaar."
Carla is een alleenstaande moeder. Vier jaar geleden is ze gescheiden van haar man en sindsdien is haar zoon Noël om de week bij haar. Carla heeft een baan waarbij ze haar werktijden indien nodig kan aanpassen. Zo kan ze de week dat Noël bij zijn vader is meer werken dan de week dat hij bij haar is.
Zorgtaken Carla:
- Emotionele steun
- Begeleiding bij bezoek
- Persoonlijke hulp
- Praktische hulp
- Toezicht en controle
- Therapie en behandeling
Hulpmiddelen die worden gebruikt:
- Plafondrailsysteem met tillift
- Rolstoel
- Douchebrancard
- Tuitbeker
- Praatcomputer
- Rolstoelbakfiets
Activiteiten van Carla:
Toen Noël jong was moest Carla er enkele keren per nacht uit om hem gerust te stellen. Gelukkig wordt dit nu minder naarmate Noël wat ouder wordt.
’s Ochtends om 7.00 uur staan ze op. Carla helpt Noël uit bed met de plafond raillift. Eerst wordt de doek onder Noël gelegd en vervolgens wordt hij opgetild en naar de douche geraild. Als kind was dit grappig en leuk, nu is het meer een must. Op de douchebrancard wordt hij neergelaten, zijn moeder wast hem, ook gaat hij naar de WC.
Na het douchen wordt er samen ontbeten. Carla maakt het eten voor Noël klaar en geeft hem te eten. Noël kan wel zelf drinken uit een tuitbeker.
Elke keer weer blijkt het moeilijk om dingen rondom de hulpmiddelen te regelen. Of het nou om een reparatie gaat of het overtuigen van een hulpverlener dat jouw methode goed is. Ook duurt het lang voordat zaken geregeld zijn. Bijvoorbeeld een vervanging van de band in de rolstoel, zodat Noël niet uit de stoel valt als hij spastisch beweegt. De vervanging duurde een half jaar. Gelukkig is er Noël zelf: zijn reacties en plezier maken het de moeite waard.
Als Noël thuis is kunnen er diverse dingen gedaan worden: samen kunnen ze met de bakfiets even een rondje rijden. Er kan gespeeld worden met de praat PC, de trackfunctie kan ook gebruikt worden om te tekenen: de koelkast hangt vol met tekeningen. Ook kan er tegenwoordig een vriendje mee komen van school, in de bus is ruimte voor twee rolstoelen.
Als Noël thuis is moet Carla hem constant in de gaten houden. Carla kookt terwijl Noël ook in de keuken is, soms zit hij op een kleed op de vloer, soms in de stoel en soms aan de tilrails. Ze vinden dit beide erg gezellig en er worden grapjes gemaakt.
’s Avonds zijn ze moe en dan gaan ze samen TV kijken. In het weekend mag Noël iets later naar bed.
Sinds Noël 6 is wonen ze in een speciale woning: extra grote gangen en de slaapkamer is naast de badkamer. Dit is ideaal voor het railsysteem.
Zorgbehoevende: Noël
Noël is 10 jaar. Door zuurstofgebrek bij de geboorte heeft hij geen controle over grote delen van zijn lichaam. Wel kan hij met zijn ogen focussen, Noël begrijpt goed wat je zegt en qua geest is hij goed ontwikkeld. Hij zit altijd in een rolstoel of op de vloer. Communiceren gaat via de ogen. Hiervoor heeft hij speciale leeskaarten speciaal aangepast door Carla, samen kunnen ze dan praten. Sinds kort heeft Noël ook een praatcomputer, deze is aanstuurbaar met zijn ogen.
