Een ziekte als COPD of chronisch hartfalen is niet te genezen. Als je hoort dat je zo’n ziekte hebt, verandert je leven. Er verandert ook veel voor de mensen om je heen. Daar kun je rekening mee houden bij het kiezen van zorg of een behandeling. Dat gebeurt niet altijd.
Een patiënt kent haar/zijn eigen lichaam het best. Ieder mens is anders. Ieder leven is anders. Toch vinden veel patiënten het lastig om hierover te vertellen, als ze een gesprek hebben met hun arts of verpleegkundige. Daarom is MijnBlik gemaakt.
Annet Olde Wolsink is onderzoeker bij Hogeschool Saxion. Zij vertelt:
Als iemand ziek is en weer beter wordt, is de behandeling gericht op genezen.
Als iemand niet meer beter wordt, kan de zorg meer gericht zijn op leven met de ziekte. Dan probeer je op een fijne manier te leven, ook al heb je een ziekte. Dit noemen we: “een palliatieve benadering” of “palliatieve zorg”.
Bij mensen die COPD of hartfalen hebben, gebeurt dit nog niet zo veel. We hopen dat dit verandert door MijnBlik.
MijnBlik is gemaakt en getest in het project EMPATIE.
Mensen met COPD of hartfalen, hun partners en familie (naasten), verpleegkundigen en artsen hebben samengewerkt in dit project. Onderzoekers van de hogescholen Windesheim en Saxion hadden de leiding.
Eerst hebben de mensen met COPD of hartfalen, naasten, verpleegkundigen en artsen hun ervaringen besproken. Wat vinden patiënten en naasten lastig in een gesprek? Wat vinden verpleegkundigen en artsen lastig?
Mark Oonk is beeldend kunstenaar en heeft een longziekte. Hij vertelt:
In het begin was ik overvallen door de ziekte. Je hoort allemaal nieuwe woorden. Eigenlijk moet je doorvragen tot je de antwoorden begrijpt.
De longarts weet er veel meer van dan de huisarts. Maar de longarts heeft weinig tijd. Ongeveer 10 minuten. Vooral in het begin had ik veel vragen. Daar is weinig tijd voor. De longarts moet ook nog dingen opschrijven. Bij de afspraken met de longarts was ik gespannen. Ik had er stress van.
Ik wist niet dat ik meer tijd kon vragen. Twee keer 10 minuten kan ook. Als je voor 20 minuten wilt afspreken, dan moet je dat zelf zeggen.
Mark had wel fijne gesprekken met de longverpleegkundige. Zij had meer tijd voor hem. Als hij weer thuis was en nog een vraag had, mocht hij de verpleegkundige ook bellen.
Later had Mark een nare ervaring met een arts-in-opleiding. Bij een controle viel de uitslag van de longfunctietest heel erg tegen. Hij vertelt:
De arts-in-opleiding schrok van de slechte uitslag. Ze zei: “Je moet aan de zuurstof.”
Aan de zuurstof … dat is nogal wat. Ik dacht: dan zit je 16 uur per dag aan een zuurstoftank vast. Dan kun je veel minder doen. Dat beeld hing boven mijn hoofd. Daar was ik bang voor.
Het was vlak voor de vakantie. Ik vroeg aan de arts-in-opleiding of ik na de vakantie terug mocht komen. Dan zou ik de test opnieuw doen.In de vakantie heb ik gezwommen en gefietst. Ik dacht: ik moet aan de zuurstof. Dan kan ik hierna nooit meer zwemmen. Nooit meer vissen. Nooit meer fietsen. Ik was aan het afscheid nemen. Ik nam afscheid van mijn actieve leven.
Ik zag mezelf ook in huis met zo’n zuurstoftankje rondlopen. Ik had al uitgezocht hoe dat zou gaan.Na de vakantie deed ik de test opnieuw. De uitslag was weer gewoon. De arts-in-opleiding keek me ijskoud aan. Ze zei: “Nou, je hoeft niet aan de zuurstof.”
Ik was uit het veld geslagen. Ik voelde me weg geduwd door die koude ogen. Die arts-in-opleiding dacht helemaal niet aan mij. Ze vroeg zich niet af wat het voor mij betekende om aan de zuurstof te gaan. Ik wilde haar ook niet meer vertellen hoe ik me had gevoeld in de vakantie.
Ook Esther Feenstra vond de gesprekken met specialisten niet fijn. Haar partner Ger had hartfalen. Esther vertelt:
We zijn vaak bij een specialist geweest. Er is weinig tijd bij zo’n afspraak. We werden niet begrepen. We konden niet duidelijk zeggen: “Dit is wat ik voel. Dit is waar ik bang voor ben.”
Sommige specialisten leggen niet veel uit. Die zeggen: “Je hebt dit. Kom over drie maanden maar weer terug.” We moesten het zelf uitzoeken. Wat is hartfalen eigenlijk? Wat hoort daarbij? Ik heb heel veel opgezocht op de computer.
Zo’n gesprek kan dus altijd beter. Ik miste de menselijkheid. De arts zag de patiënt met hartfalen. Maar niet de mens. Ik hoop dat het met MijnBlik verandert. Dat het menswaardiger en cliëntvriendelijker wordt.
Bij het project EMPATIE merkte Esther dat mensen met COPD of hartfalen, naasten, verpleegkundigen en artsen wel hetzelfde willen. Ze vertelt:
Iedereen wil de beste hulp voor een patiënt: de hulp waar hij het meeste aan heeft. Een arts of verpleegkundige kijkt er anders naar dan een patiënt. Het sloot eerst nog niet helemaal aan. Maar iedereen wilde eigenlijk wel hetzelfde. Dat merkte ik wel. Het was heel fijn om dat te horen.
Het was ook leuk om de ervaringen van de verpleegkundigen en de artsen te horen. Zij vonden die tijdsdruk van 10 minuten per gesprek ook heel erg vervelend. Zij moeten een bepaald protocol volgen: medicijnen bespreken, behandelplan bespreken. Dan is er eigenlijk geen tijd meer over.
De mensen met COPD of hartfalen, naasten, verpleegkundigen en artsen hebben met de onderzoekers besproken hoe het beter kan. Daarvoor is MijnBlik gemaakt: deze website www.mijn-blik.nl, en een blik met kaarten erin.
Esther vertelt:
Ik vind het heel belangrijk dat je zelf aangeeft wat je wilt bespreken. Tenslotte gaat het om jouw eigen lichaam. Het gaat om de patiënt als mens, om jouw leven. Als je dat begrijpt, dan kun je met MijnBlik beter voor jezelf opkomen. Dat denk ik wel.
Ik hoop dat MijnBlik ook de artsen helpt. Dat zij hun gesprekken anders gaan doen. Soms merken ze dat een patiënt alles maar goed vindt. Dat iemand niks zegt. Dan kunnen ze vragen: “Hoe is het nu eigenlijk met je?” Dat vind ik heel belangrijk.
MijnBlik wijst de weg naar gesprekshulpen. Zo kunnen mensen met COPD of hartfalen en hun naasten zich voorbereiden op een gesprek met de arts of verpleegkundige. Esther vertelt:
Ik heb toen zelf veel informatie moeten zoeken. Met MijnBlik kom je er veel sneller achter. “Ik heb dit of dat, en wat moet ik dan doen?” De informatie is duidelijk.
Er zijn ook filmpjes. Dan denk je: “Oké, zo zit dat in elkaar. Er zijn meer mensen die dat hebben. Als ik dit tegenkom, moet ik aan de bel trekken.” Of je begrijpt juist: “Dit hoort erbij, dus ik hoef niemand te bellen.” MijnBlik geeft meer duidelijkheid.
Sommige kaartjes van MijnBlik vragen naar je gevoel. Dat vind ik heel belangrijk. Dat er op een kaartje staat: “Wat voel ik nu?” Je kunt het dan aan een arts of verpleegkundige vertellen.
MijnBlik is uitgeprobeerd door mensen met COPD of hartfalen, door naasten en door verpleegkundigen en artsen. Zij hebben het blik met de kaarten bekeken. Zij hebben ook de gesprekshulpen op deze website bekeken. Daarna hebben ze gesproken met de onderzoekers.
Onderzoeker Annet Olde Wolsink vertelt:
De patiënten gingen nadenken over wat zij zelf willen. “Wat is voor mij belangrijk? Wat wil ik bespreken? Hoe zou ik dat kunnen doen?”
Een mevrouw zei: “In het blikje stond dat ik mijn vragen kon opschrijven. Nou, dat heb ik toen maar gedaan. Ik nam het briefje mee. Ik had het in mijn hand. De cardioloog vroeg wat ik bij me had. Ik legde het briefje op tafel. De cardioloog zei: “Kom maar met je vragen.” Ik heb al mijn vragen kunnen stellen. De cardioloog zei toen: “Goh, wat heb je je goed voorbereid.” Het werkt dus!”
De patiënten gaan ook makkelijker met hun naasten praten. Een meneer zei: “Ik vind het moeilijk om uit te leggen wat ik heb. Mijn familie en mijn vrienden zien niet zoveel aan mij. Maar ik ben wel heel benauwd. Nu staat het blikje op tafel. Als er bezoek komt, dan vraagt iemand wat het is. En dan praten we erover.”
Er was ook iemand met COPD die vertelde: “Ik heb al heel lang een levenstestament in huis. Ik had het niet ingevuld. Toen bekeek ik MijnBlik. Ik las dat het goed was om mijn levenstestament af te maken. Nu heb ik het ook ingeleverd bij mijn huisarts.”
MijnBlik is gemaakt voor mensen met COPD of hartfalen, maar ook voor hun naasten. Annet vertelt:
Er was een mevrouw die altijd met haar moeder meeging. Zij zei: “Door dat blikken doosje weet ik nu beter hoe ik me op een gesprek kan voorbereiden. Ik heb alles bekeken. Toen ben ik een halfuur eerder naar mijn moeder toegegaan. Ik heb met mijn moeder een aantal dingen besproken. Zo waren we samen goed voorbereid, toen we op gesprek gingen bij de arts.”
Annet gaat verder:
Een ziekte is niet alleen maar een lichamelijk probleem. De ziekte raakt je in je gevoel. Het verandert je leven. Het raakt ook het leven van je naasten. Daar mag je over vertellen als je bij een arts of verpleegkundige bent.
Misschien kan die arts of verpleegkundige het niet voor jullie oplossen. Maar als zij het weten, kunnen zij wel meedenken. Dat maakt het al wat lichter. En misschien kunnen jullie ergens anders ondersteuning vinden.Het is ook belangrijk om na te denken over de laatste fase van het leven. Wat vind je belangrijk? Wat wil je nog wel? Wat wil je niet meer? Ook dat kun je bespreken met je naasten. En met de verpleegkundige of arts.
Ook verpleegkundigen en artsen hebben MijnBlik uitgeprobeerd. Annet vertelt:
Een verpleegkundige die gespecialiseerd is in mensen met hartklachten zei: “MijnBlik vult mijn werk aan. Het roept aan twee kanten vragen op.
Voor de patiënt is de vraag: Hoe kan ik mijn wensen en behoeften goed duidelijk maken aan de arts of verpleegkundige?
Voor de verpleegkundige of arts is de vraag: Hoe zorg ik ervoor dat we alles bespreken: dat we niet alleen de dingen bespreken die ik moet opschrijven, maar dat we ook bespreken wat de patiënt zelf wil vertellen?”Die verpleegkundige zei ook: “Ik kan MijnBlik meegeven aan mensen die net hun diagnose hartfalen hebben gekregen. En ook aan mensen in de laatste fase van hun leven.”
Beeldend kunstenaar Mark Oonk heeft een beeldje van twee longen en een hart gemaakt. Dit is het logo van MijnBlik geworden. Hij vertelt:
Ik heb eerst verschillende beeldjes gemaakt. Daar heb ik mee gespeeld. Bijvoorbeeld een hart en twee longen op een wipwap. Ik speel ermee. Ik word dan zelf eigenlijk een hart. En ik word een paar longen. Zo maak ik mijn kunst.
Tussen de twee longen zag ik ineens de figuur van een mens ontstaan. Het cirkeltje was rond. Hier gaat MijnBlik over. In de zorgverlening moet de mens centraal staan. Het gaat niet alleen om de ziekte. Het gaat om de mens. Dat zie je nu ook in het logo van MijnBlik.
Mijn longen zijn zo weer van mezelf geworden. Ik ben nu trots op mijn lichaam. Niets is perfect. Er is iets mis met deze longen, maar het zijn wel mijn longen.
Hartelijk dank aan Esther Feenstra, Mark Oonk en Annet Olde Wolsink.
Klik hier voor het hele interview met Esther Feenstra. Haar partner Ger had hartfalen.
Klik hier voor het hele interview met Mark Oonk. Hij is beeldend kunstenaar en heeft een longziekte.
Klik hier voor een filmpje van Mark (december 2020). Hij legt uit hoe hij het beeldje en het logo van MijnBlik heeft ontworpen.
Klik hier voor een filmpje van Esther (december 2020). Zij legt uit waarom ze MijnBlik belangrijk vindt.
Esther Feenstra heeft meegewerkt in het project EMPATIE. In dat project is MijnBlik gemaakt. Esthers partner Ger had hartfalen.
Hoe ging het in het begin, toen jullie met de ziekte te maken kregen? Wat vond je lastig in de gesprekken met artsen en verpleegkundigen?
Mijn partner Ger had in 2007 hartklachten. De diagnose was hartfalen. De hartspier werkte nog maar voor 20%. Dat zag er niet goed uit. Toch heeft Ger nog 12 jaar geleefd. Het ging op en af. Het werd wel steeds moeilijker.
We zijn vaak bij een specialist geweest. Er is weinig tijd bij zo’n afspraak. We werden niet begrepen. We konden niet duidelijk zeggen: “Dit is wat ik voel. Dit is waar ik bang voor ben.” Zo’n gesprek kan dus altijd beter.
Sommige specialisten leggen niet veel uit. Die zeggen: “Je hebt dit. Kom over drie maanden maar weer terug.”
We moesten het zelf uitzoeken. Wat is hartfalen eigenlijk? Wat hoort daarbij? Ik heb heel veel opgezocht op de computer.
Ik miste de menselijkheid. De arts zag de patiënt met hartfalen. Maar niet de mens. Hij vroeg niet waarom je bepaalde medicijnen niet wilt. Nee, hij zei: “We schrijven dit altijd voor. Dit ga ik u nou ook voorschrijven.” Zo ging het. Ik hoop dat het met MijnBlik verandert. Dat het menswaardiger en cliëntvriendelijker wordt.
Ik wou dat MijnBlik er toen al was. Dan pak je een kaart met een vraag erop: “Wat voel ik? Wat wil ik eigenlijk? Waarmee kan de arts mij helpen? Wat vind ik lastig?” De artsen vroegen dat soort dingen niet. Het gesprek was maar 10 minuten.
Ik heb het over specialisten. Ik snap het ook wel. Een ziekenhuis is een groot instituut. Er is maar 10 minuten. Als iemand over zijn gevoel begint, kan je alle medische zaken niet meer afhandelen.
De verpleegkundig specialist in het ziekenhuis was wel heel goed, hoor. Zij was ook echt een gevoelsmens. We hebben de meeste moeite gehad met specialisten.
Met mijn huisarts heb ik alleen goede ervaringen. Daar kan ik wel over mijn gevoel praten.
Mijn partner was de patiënt. Ik niet. Ger kon soms niet over gevoel praten als we bij een arts waren. Dat is dan zo. Ik zit erbij als naaste in zo’n gesprek. Dan mag ik niet zomaar zeggen: “Ik zie wel dat jij verdrietig bent.” Ik vind dat de arts moet vragen: “Hoe voelt u zich?”
Ik heb in een hospice gewerkt. Daar waren ook mensen die hun gevoel niet kwijt konden. Zo’n kaartje van MijnBlik kan helpen. Als je zo’n kaartje kunt pakken, praat het makkelijker. Je gaat dan denken: “Wat voel ik eigenlijk?” En dan kan iemand over zijn gevoel praten. Ik ben blij dat dit nu in MijnBlik zit.
De mensen in het hospice waren heel open. Ze waren klaar om te sterven, ze gaven zich over. Voor mijn partner was dat nog een heel gevecht. Ger wilde per se beter worden. Maar dat kon gewoon niet meer.
Door alle medicijnen kreeg Ger last van deliriums. Heel onrustig. Niet slapen. Steeds benauwder. Ik kon dat niet meer volhouden. In overleg met de huisarts zou Ger voor een tijdje naar het hospice gaan. Dan kon ik wat bijtanken. En mijn partner kon misschien wat meer bijkomen.
Maar in het hospice is Ger binnen een week overleden. Dat ging toen echt heel snel. Net alsof Ger zich had overgegeven aan de situatie. Mijn partner is dus niet thuis overleden. Dat was wel de wens, maar het ging gewoon niet.
Hoe kwam je bij het project Empatie terecht?
Bij VIT Mantelzorg vroeg iemand: “Willen jullie meedoen aan het Empatie-project?” Ger en ik zeiden allebei: “We vinden het heel fijn om daaraan mee te werken.”
We waren vaak bij een specialist geweest. Die gesprekken konden beter. Daarom wilden wij meedoen aan het project.
We wilden onze ervaringen vertellen. We wilden samen met anderen iets maken, zodat die gesprekken beter gaan. Daar kunnen mensen heel veel aan hebben. Niet alleen mensen met hartziekten en longziekten. Alle mensen kunnen er wat aan hebben.
Maar Ger is toen al snel overleden. We hebben het er wel steeds over gehad. Ik ging naar de bijeenkomsten. Ik vertelde daar ook wel wat Ger nog lastig vond. Welke vragen er volgens mijn partner in MijnBlik moesten. Ger vond het heel fijn dat dat nog kon.
Mijn partner heeft dus niet lang meegedaan. Binnen een jaar was Ger overleden. Ik ben wel doorgegaan.
In het begin van het project was het even aftasten. Even heel onwennig. Een beetje spannend ook wel. Maar uiteindelijk wilde iedereen hetzelfde voor de patiënt. Artsen, verpleegkundigen, patiënten en naasten willen allemaal hetzelfde. Zij willen dat er de beste hulp voor een patiënt komt: de hulp waar hij het meeste aan heeft.
Een arts kijkt er anders naar dan een patiënt. Het sloot eerst nog niet helemaal aan. Maar iedereen wilde eigenlijk wel hetzelfde. Dat merkte ik wel. Het was ook heel fijn om dat te horen.
Het was ook leuk om de ervaringen van de verpleegkundigen en de specialisten te horen. Zij vonden die tijdsdruk van 10 minuten per gesprek ook heel erg vervelend. Zij moeten een bepaald protocol volgen: medicijnen bespreken, behandelplan bespreken. Dan is er eigenlijk geen tijd meer over.
Hoe vind je MijnBlik geworden? Wat vind je belangrijk?
Ik vind MijnBlik heel goed geworden. Ik denk dat de kaartjes vooral voor oudere mensen beter werken. Voor jongere mensen zal de website waarschijnlijk beter werken.
Ik heb zelf veel informatie moeten zoeken. Met MijnBlik kom je er veel sneller achter. “Ik heb dit of dat, en wat moet ik dan doen?” De informatie is duidelijk.
Er zijn ook filmpjes. Dan denk je: “Oké, zo zit dat in elkaar. Er zijn meer mensen die dat hebben. Als ik dit tegenkom, moet ik aan de bel trekken.” Of je begrijpt juist: “Dit hoort erbij, dus ik hoef niemand te bellen.” MijnBlik geeft meer duidelijkheid.
Sommige kaartjes van MijnBlik vragen naar je gevoel. Dat vind ik heel belangrijk. Dat er op een kaartje staat: “Wat voel ik nu?” Je kunt het dan aan een arts vertellen.
MijnBlik biedt steun. Dat is heel waardevol. Het wijst je de weg naar informatie. Ervaring delen met lotgenoten staat er ook in. Je hoeft het niet zelf allemaal uit te vinden. MijnBlik geeft overzicht. Dat helpt.
Soms maak je jezelf te afhankelijk van artsen. Er is toch nog een bepaald ontzag voor artsen. Alsof zij hoger staan dan jijzelf. Ik vind het heel belangrijk dat je zelf aangeeft wat je wilt bespreken. Tenslotte gaat het om jouw eigen lichaam. Het gaat om de patiënt als mens, om jouw leven. Als je dat begrijpt, dan kun je met MijnBlik beter voor jezelf opkomen. Dat denk ik wel.
Ik hoop dat MijnBlik ook de artsen helpt. Dat zij hun gesprekken anders gaan doen. Soms merken ze dat een patiënt alles maar goed vindt. Dat iemand niks zegt. Dan kunnen ze vragen: “Hoe is het nu eigenlijk met je?” Dat vind ik heel belangrijk.
Ik heb zelf goede ervaringen met mijn huisarts. Maar ik hoor ook mensen die dat niet hebben. Dan zou MijnBlik kunnen helpen. Een huisarts heeft ook iets meer tijd dan een specialist. Een huisarts staat meestal wat dichter bij de mensen.
Ik denk dat het ook in de wijk zou kunnen werken, bij de thuiszorg. Ik denk dat je MijnBlik op veel plekken kunt gebruiken.
Als ik een wijkverpleegkundige was? Dan zou ik iemand eerst een paar kaartjes laten zien. “Dit zit in het blik, en dat, en dat.” En dan zou ik zeggen: “Ik laat het blik hier achter. Kijk er eens naar. Zoek een kaartje dat je graag wilt bespreken. Ik kom volgende week weer terug. Dan hoor ik graag wat je wilt bespreken.” Zo zou ik het doen, denk ik.
Gebruik je nu zelf weleens een gesprekshulp uit MijnBlik?
Nou, ik heb geholpen om MijnBlik te maken. Daardoor ben ik nu anders. Toen durfde ik niet veel te zeggen of te vragen. Ik heb in 2010 zelf een herseninfarct gehad. Ik had toen dus gesprekken met een neuroloog. Dat ging net als bij Ger in 2007.
Nu heb ik andere problemen met mijn gezondheid. Nu merk ik dat het anders gaat. Ik stel vragen die ook in MijnBlik zitten. Ik kom meer voor mijzelf op. Ik durf over mijn gevoel te praten. Dus het heeft me zeker wel geholpen.
Mijn grootste wens is dat Mijn Blik overal wordt gebruikt. Dat het contact tussen alle artsen en alle patiënten menselijker wordt. Dat de patiënt ruimte heeft om te zeggen: “Dit is hoe ik me voel. Zo denk ik erover. Dit houdt mij bezig.” En dat de arts daar dan rekening mee houdt.
Mark Oonk heeft meegewerkt in het project EMPATIE. In dat project is MijnBlik gemaakt. Mark is beeldend kunstenaar en heeft een longziekte. Hij heeft het logo van MijnBlik ontworpen.
Hoe ging het in het begin, toen je met de ziekte te maken kreeg?
In 2007 kwam ik met een dubbele longontsteking bij de EHBO-post van het ziekenhuis. Daarna zijn mijn longen onderzocht. Ik dacht dat mijn conditie gewoon een beetje minder was. Maar na die longontsteking hoorde ik plotseling dat ik een erfelijke longziekte heb. De ziekte heet: Alfa-1 antitrypsine deficiëntie. Mijn longblaasjes zijn voor een deel kapot.
In het begin was ik overvallen door de ziekte. Je hoort allemaal nieuwe woorden. Eigenlijk moet je doorvragen tot je de antwoorden begrijpt.
In het eerste jaar dacht ik dat ik nog maar 10 jaar te leven had. Maar dat klopt niet. Ik had niet genoeg informatie. Ik kan hier best oud mee worden.
Wat vond je lastig in de gesprekken met artsen en verpleegkundigen?
De longarts weet er veel meer van dan de huisarts. Maar de longarts heeft weinig tijd. Ongeveer 10 minuten. Vooral in het begin had ik veel vragen. Daar is weinig tijd voor. De longarts moet ook nog dingen opschrijven. Bij de afspraken met de longarts was ik gespannen. Ik had er stress van.
Ik wist niet dat ik meer tijd kon vragen. Twee keer 10 minuten kan ook. Als je voor 20 minuten wilt afspreken, dan moet je dat zelf zeggen.
Er was ook een longverpleegkundige. Zij is speciaal opgeleid om de onderzoeken te doen. Zij had meer tijd voor mij. En ze was ontspannen. Toen kon ik mijn hele verhaal vertellen. Dat ik me onzeker voelde door de ziekte. Het was zo’n schok geweest.
Zij zei ook dat ik haar kon bellen. Soms is er iets. Soms wil je iets weten. Dan kon ik haar bellen. Ik vond de afspraken met de longverpleegkundige fijn. Ze was zorgzaam. En ze was bereikbaar.
Mijn ziekte is redelijk stabiel. Ik kan mijn dagelijkse dingen doen. Ik heb nu een elektrische fiets. Ik zorg dat ik niet te veel doe. Ik zorg dat ik niet te veel stress heb. Dan kom ik mijn dagen behoorlijk goed door.
Ik werk als beeldend kunstenaar en vormgever. Mijn werk heb ik een beetje aangepast. Zo kan ik blijven werken.
Heb je nu nog afspraken voor controles?
Ik heb nu één keer per jaar een controle bij de longarts. Met een longfunctietest wordt de functie en inhoud van mijn longen gemeten. Mijn ziekte is stabiel. De uitslag van de longfunctietest is meestal ook ongeveer hetzelfde. Maar twee keer viel de uitslag heel erg tegen.
De eerste keer was het bij een ervaren longarts. Hij zei: “Dit gebeurt wel vaker. Maak je geen zorgen. Kom over 6 weken maar terug.” En na 6 weken was de uitslag weer normaal.
De tweede keer was het bij een arts-in-opleiding. Zij schrok van de slechte uitslag. Ze zei: “Je moet aan de zuurstof.”
Aan de zuurstof … dat is nogal wat. Ik dacht: dan zit je 16 uur per dag aan een zuurstoftank vast. Dan kun je veel minder doen. Dat beeld hing boven mijn hoofd. Daar was ik bang voor.
Het was vlak voor de vakantie. Ik vroeg aan de arts-in-opleiding of ik na de vakantie terug mocht komen. Dan zou ik de test opnieuw doen.
In de vakantie heb ik gezwommen en gefietst. Ik dacht: ik moet aan de zuurstof. Dan kan ik hierna nooit meer zwemmen. Nooit meer vissen. Nooit meer fietsen. Ik was aan het afscheid nemen. Ik nam afscheid van mijn actieve leven.
Ik zag mezelf ook in huis met zo’n zuurstoftankje rondlopen. Ik had al uitgezocht hoe dat zou gaan.
Na de vakantie deed ik de test opnieuw. De uitslag was weer gewoon. De arts-in-opleiding keek me ijskoud aan en zei: “Nou, je hoeft niet aan de zuurstof.”
Ik was uit het veld geslagen. Ik voelde me weg geduwd [afgedaan] door die koude ogen. Die arts-in-opleiding dacht helemaal niet aan mij. Ze vroeg zich niet af wat het voor mij betekende om aan de zuurstof te gaan. Ik wilde haar ook niet meer vertellen hoe ik me had gevoeld in de vakantie.
Ik wist niet of ik blij of verdrietig moest zijn. Het was zo’n dubbel gevoel. Ik was er zo veel mee bezig geweest. Op weg naar huis heb ik een extra rondje gefietst. Ik moest alle stress kwijtraken.
Een half jaar later ging ik meewerken aan het project Empatie. Toen kon ik erover praten met andere longpatiënten en hartpatiënten, en hun naasten. Dat voelde goed.
Hoe kwam je bij het project Empatie terecht?
Mijn overbuurman is architect. Hij heeft verschillende gebouwen ontworpen. Ook een paar zorgcentra, in het oosten van Nederland. We zijn vrienden en werken soms samen. Hij hoorde over het project Empatie en vroeg of ik meeging. Wij zijn creatieve denkers.
En ik heb zelf een longziekte. Ik kon dus ook meedenken als longpatiënt, als ervaringsdeskundige.
Ik vond het begin het leukst. De onderzoekers stelden ons vragen. Toen heb ik zelf het meest geleerd.
Ik dacht terug: hoe was het voor mij toen ik ziek werd? Hoe waren de gesprekken met de longarts, met de longverpleegkundige, met de huisarts? Ik zat er niet meer middenin. Ik kon met wat meer afstand kijken. De herinneringen waren niet allemaal prettig. Maar het was wel goed om terug te kijken.
Ik heb heel erg veel websites bekeken. Ze bieden hulp. Informatie over apparaten. Informatie over hoe je je beter kunt voorbereiden. De tekst is soms te simpel, en soms te moeilijk.
Hoe vind je MijnBlik geworden? Wat vind je belangrijk?
Het blik van MijnBlik is een beetje kil geworden. Hygiënisch. Ik had bedacht dat het blik een soort koekjestrommel kon worden. Dat het op tafel zou staan, met een gehaakt kleedje eronder. Dat had ik geweldig gevonden. Dan heeft het iets gezelligs, iets huiselijks, iets gemoedelijks.
In plaats van een koekje, pak je een kaartje uit het blik. Als het kaartje niet bevalt, dan pak je een andere. Er zijn zo veel websites die hulp bieden. Via de kaartjes van MijnBlik kun je langzaam wennen aan de informatie op internet.
Ik zie nu dat het belangrijk is om een gesprek voor te bereiden. In het begin liet ik me weleens wegsturen terwijl ik nog vragen had. Ik vroeg toen niet door. Dat zou ik nu wel doen.
Gebruik je nu zelf weleens een gesprekshulp uit MijnBlik?
Nee. Mijn ziekte is stabiel. Ik heb dus niet steeds nieuwe informatie nodig. Ik heb veel geleerd toen ik meewerkte in het project EMPATIE. Over gesprekken met artsen. En over mezelf.
Ik kijk nog weleens op website over zuurstofapparaten. De longverpleegkundige had me toen wat meer verteld: over verschillende tankjes en zo. Zij zei toen dat ik nog best een keer naar een concert kon gaan. Of een avond naar de kroeg. Je hoeft niet altijd 16 uur per dag aan de zuurstof, als het zo ver is. Je kunt ermee spelen. Dat is dan fijn om te horen.
Ik ben nu minder bang. Het leven houdt niet plotseling op als je aan de zuurstof moet. Je kunt nog best veel blijven doen.
Ik heb vooral veel geleerd toen we samen MijnBlik maakten.
Ik heb ook geleerd om nog steeds dingen te doen met de mensen om me heen. Je moet positief blijven. Ik speel tuba in een bandje. Ik kan er niet bij dansen, hoor. Ik zit dus op een stoel. Maar ik speel nog steeds!
Jij hebt een beeldje van hart en longen gemaakt. Dat is het logo van MijnBlik geworden.
Ja. Ik heb eerst verschillende beeldjes gemaakt. Daar heb ik mee gespeeld. Bijvoorbeeld een hart en twee longen op een wipwap. Een hart en twee longen die tegen een hek leunen, en gezellig staan te praten. Ik speel ermee. Ik word dan zelf eigenlijk een hart. En ik word een paar longen. Zo maak ik mijn kunst.
Tussen de twee longen zag ik ineens de figuur van een mens ontstaan. Het cirkeltje was rond, want hier gaat MijnBlik over. In de zorgverlening moet de mens centraal staan. Het gaat niet alleen om de ziekte. Het gaat om de mens. Dat zie je nu ook in het logo van MijnBlik.
Mijn longen zijn zo weer van mezelf geworden. Ik ben nu trots op mijn lichaam. Niets is perfect. Er is iets mis met deze longen, maar het zijn wel mijn longen.
MijnBlik is gemaakt door medewerkers van Hogeschool Saxion en Hogeschool Windesheim.
Aan het onderzoek is meegewerkt door de volgende organisaties:
Aan het onderzoek is ook meegewerkt door:
U kunt contact opnemen via onderstaande gegevens:
Heeft u een vraag, of een suggestie voor nieuwe hulpmiddelen? Met onderstaand formulier kunt u deze ook naar ons opsturen.
MijnBlik is gemaakt voor mensen met COPD of hartfalen en hun naasten.
MijnBlik kan helpen om goed voorbereid naar het gesprek te gaan met uw arts of verpleegkundige.
De gesprekshulpen kunnen u helpen om bijvoorbeeld aan de arts of verpleegkundige te vertellen:
Samen met de arts of verpleegkundige kunt u dan beslissen welke informatie, behandeling en zorg het beste bij u past.
Er zijn gesprekshulpen over 4 onderwerpen. Kies op het beginscherm eerst een onderwerp en klik op de foto:
Klik dan op de knop ‘Gesprekshulpen bekijken’. U vindt dan een lijst met gesprekshulpen die bij uw gekozen onderwerp passen.
Kies uit de lijst een gesprekshulp die u wilt bekijken. Dat doet u door te klikken op de foto.
U krijgt dan meer informatie over deze gesprekshulp.
Wilt u de gesprekshulp gebruiken? Klik dan op “openen”.
Gebruik één of meer gesprekshulpen om u thuis voor te bereiden op het gesprek met uw arts of verpleegkundige.
Schrijf op wat voor u belangrijk is om te vertellen.
Schrijf ook op welke vragen u wilt stellen.
Neem deze informatie mee naar het gesprek.
U kunt zich ook samen met bijvoorbeeld uw partner, een familielid of vriend voorbereiden.
Het kan fijn zijn om samen de gesprekshulpen te bekijken.
U kunt dan uw wensen, behoeften en vragen met elkaar bespreken.
Als het niet lukt om een gesprekshulp te gebruiken, vertel dit dan in het gesprek met uw arts of verpleegkundige.
Welkom op de website van MijnBlik.
Deze website wijst u de weg naar gesprekshulpen voor mensen met COPD of hartfalen.
Met een gesprekshulpen kunt u zich voorbereiden op het gesprek met uw arts of verpleegkundige.
U bedenkt dus thuis alvast wat u wilt vertellen en vragen.
Schrijf deze vragen op en neem ze mee naar het gesprek.
Dit helpt om samen met de arts of verpleegkundige te beslissen welke informatie, behandeling en zorg het beste bij u past.
Hieronder vindt u een overzicht van gesprekshulpen voor dit onderwerp. Klik op een gesprekshulp voor een uitgebreide beschrijving.
Terug naar het begin
